Über uns

DEBRA Austria ist eine Patientenorganisation und hilft Menschen, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben. Betroffene bezeichnen wir als "Schmetterlingskinder", weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.

DEBRA Austria – Hilfe für die Schmetterlingskinder

Wer wir sind, was wir tun 

Epidermolysis bullosa / Schmetterlingskinder

DEBRA Austria hat sich als Selbsthilfeorganisation das Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für die "Schmetterlingskinder" zu ermöglichen und durch gezielte, erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen. Dazu kommt die unmittelbare Hilfe für Betroffene und Angehörige in Notfällen oder wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreicht.

DEBRA Austria, Hilfe bei Epidermolysis bullosa (EB) wurde 1995 als Selbsthilfegruppe von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten mit dem Ziel gegründet Erfahrungsaustausch und Hilfe für Menschen mit EB zu organisieren. Bis zum heutigen Tag leben wir unsere Mission: Die "Quality of Life" für Betroffene verbessern, kompetente medizinische Versorgung anbieten und - durch gezielte Forschung - Hoffnung auf Heilung geben.

Historie: DEBRA Austria, Verein zur Förderung der Epidermolysis bullosa-Forschung wurde 1999 gegründet, um die Erforschung von Linderungs- und Heilungsmöglichkeiten für EB voranzutreiben und die Entwicklung von Therapieansätzen zu fördern. Dieser Verein wurde Ende 2013 aufgelöst, seine Aufgaben wurde von DEBRA Austria, Hilfe bei Epidermolysis bullosa vollständig übernommen.

Gemeinnützig und mildtätig 

DEBRA Austria ist gemeinnützig und mildtätig aktiv, nicht auf Gewinn ausgerichtet und führt das österreichische Spendengütesiegel.

EB-Haus Austria - Spezialklinik für EB  

Ein wesentlicher Meilenstein von DEBRA Austria war die Eröffnung des EB-Hauses Austria an den Salzburger Landeskliniken im Jahr 2005. Diese Spezialklinik ist mittlerweile zu einem europaweit anerkannten "Centre of Expertise" im Bereich EB geworden. Hier wird die medizinische Versorgung für "Schmetterlingskinder" sichergestellt und es wird an Heilungsansätzen für Epidermolysis bullosa (EB) geforscht. Beides ist nur mit Spenden möglich.

Warum spenden? 

Um den "Schmetterlingskindern" Hoffnung und Zuversicht zu geben. Spenden für DEBRA Austria sind nötig für

den Betrieb des EB-Hauses
- EB-Ambulanz: kompetente Ärztinnen und Krankenschwestern
- EB-Forschung: engagiertes Forscherteam
- EB-Akademie: Aus- und Weiterbildung von Experten und Betroffenen die Forschung auf dem Weg zu Linderung und Heilung von EB die Unterstützung von Betroffenen in Notsituationen