Über mich

Da ich mitbekommen habe, wie schwer es ist, Informationen über Rheuma, über Hilfsmittel, Beihilfen oder einfach das Leben mit einem rheumakranken Kind zu erhalten, habe ich mich zur Gründung der Selbshilfegruppe "SHG RHEUMALIS" für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher entschlossen

Mein Name ist Karin Formanek. Ich leide selbst an Psoriathritis und habe einen Sohn (geb. 1993), der seit dem Jahr 2000 an Rheuma erkrankt ist. Da ich mitbekommen habe, wie schwer es ist, Informationen über Rheuma, über Hilfsmittel, Beihilfen oder einfach das Leben mit einem rheumakranken Kind zu erhalten, habe ich mich zur Gründung der Selbshilfegruppe "SHG RHEUMALIS" für Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher entschlossen. 

Ich leitedie Selbsthilfegruppe Rheumalis seit dem Jahre 2004 und immer wenn ich betroffenen Eltern helfen konnte, bestätigt mich das in meiner Arbeit. Ich versuche verschiedene Projekte zu realisieren. Es ist ganz wichtig, dass die Eltern in dieser Situation einen Ansprechpartner haben, da es einige Zeit dauert bis Eltern, Geschwister und auch das betroffene Kind mit der Krankheit zu leben gelernt haben. Seit Juli 2008 ist die SHG als Verein registriert. 

Es ist ein langer und steiniger Weg, den die Familie da zu gehen hat. Plötzlich kann man sich nicht mehr mit anderen Müttern über die Probleme austauschen, da sie sich natürlich nicht in diese Situation hinein versetzen können. Die Ärtze behandeln zwar unsere Kinder nach bestem Gewissen, aber auch ihnen fehlt oftmals die Erfahrung, wie der Alltag mit einem Rheumakind aussieht. Eine solche Diagnose ist ein sehr einschneidendes Ereignis in jeder Familie und wirft sehr viele Fragen und Probleme auf. In der Gruppe kann man Erfahrungen über Ärzte, Therapeuten, Schule, Kindergarten und zukünftige Berufswahl austauschen. Auch eine Milderung und Bewältigung des psychischen Drucks, der auf einer Familie lastet, kann gemildert werden.

 

Das Wichtigste in dieser Situation ist zu wissen, dass man nicht alleine ist.

Es betrifft sehr viele Kinder und Jugendliche - gemeinsam sind wir stark. 

Im Dezmber 2008 hat die SHG unter der Leitung von Frau Formanek den 1. Preis des Gesundheitspreises der Stadt Wien für die Therapiewoche erhalten!