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Psoriasis-Studie: Weltweit erster „Glücksindex“ für Menschen mit Schuppenflechte vorgestellt

Psoriasis-Studie: Weltweit erster „Glücksindex“ für Menschen mit Schuppenflechte vorgestellt

Lateinamerikanische Länder belegen die vorderen Ränge im ersten weltweiten „Glücksindex“ für Menschen mit Psoriasis. Dieser wird heute erstmals in Form des World Psoriasis Happiness Reports veröffentlicht.


Psoriasis-Studie: Weltweit erster „Glücksindex“ für Menschen mit Schuppenflechte vorgestellt

 

Grad der Einsamkeit und des Vertrauens in Ärzte hängt eng mit der Lebenszufriedenheit zusammen

 

Lateinamerikanische Länder belegen die vorderen Ränge im ersten weltweiten „Glücksindex“ für Menschen mit Psoriasis. Dieser wird heute erstmals in Form des World Psoriasis Happiness Reports veröffentlicht. [i]

 

Der Bericht, den das Happiness Research Institute in Zusammenarbeit mit dem LEO Innovation Lab, einer unabhängigen Einheit von LEO Pharma, erstellt hat, hat die Antworten von über 120.000 Menschen mit Psoriasis, einer schweren, chronischen Autoimmunerkrankung, analysiert. Erhoben wurden die Lebensumstände der Betroffenen in Form einer Online-Umfrage in 184 Ländern.

 

Menschen mit Psoriasis sind in Mexiko, Kolumbien, Spanien und Brasilien am zufriedensten

 

Im Gegensatz zum jährlichen World Happiness Report der Vereinten Nationen (UN) schaffte es kein nordeuropäisches Land  auf die ersten Plätze im Länderranking, in denen Menschen mit Psoriasis am zufriedensten sind. Unabhängig vom Schweregrad der Erkrankung finden sich Mexiko und Kolumbien unter den fünf Ländern mit der höchsten Zufriedenheit, ganz gleich, ob die Befragten unter leichter, mäßiger oder schwerer Psoriasis leiden.

Die Ergebnisse des Psoriasis-Glücksindex sollen die Diskussion zur Krankheitslast von Schuppenflechte-Patienten erleichtern und eine fundierte Kommunikation mit politischen Entscheidungsträgern ermöglichen,

so Sophie Andersson, Executive Director der International Federation of Psoriasis Associations (IFPA).

 

„Die Länder, die den Index anführen - das sind die Länder, mit der höchsten Zufriedenheit von Psoriasis-Patienten - haben alle sehr erfolgreiche Patientenorganisationen. Das unterstreicht unsere Philosophie, dass Hilfsnetzwerke für die Verbesserung des Wohlbefindens von Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis besonders wertvoll sind. Allen Forschern, die sich mit der Lebenszufriedenheit von Menschen mit Schuppenflechte beschäftigen, empfehlen wir, die Aufmerksamkeit auf die Auswirkungen der chronischen Erkrankung im weltweiten Maßstab zu lenken.“

 

Zusammenhang von Mangel an Zufriedenheit in einzelnen Ländern mit Auswirkungen auf die Lebensumstände

 

Der Bericht vergleicht auch die nationalen Psoriasis-Glücks-Ranglisten mit dem UN-Länder-Glücksindex 2017, um die Zufriedenheitsdefizite von Menschen mit Psoriasis im Vergleich zur allgemeinen Bevölkerung aufzuzeigen.

 

In allen Ländern waren die drei wichtigsten Faktoren, auf die sich Psoriasis besonders auswirkt, die Gefühlswelt, die körperliche Fitness und das Sexualleben. Länder mit höheren Glücksniveaus und geringeren Zufriedenheitsdefiziten, wie Italien und Griechenland, berichteten über eine geringere emotionale Auswirkung, während Länder mit größeren Zufriedenheitsdefiziten, wie Australien, Großbritannien, Deutschland und Irland, einen stärkeren Einfluss auf das Sexualleben angaben.

 

„Es war überraschend, dass Norwegen und Dänemark, die kürzlich in den beiden neuesten jährlichen World Happiness Reports der UN als die glücklichsten Länder genannt wurden, im Vergleich zu anderen Ländern in unserer Studie die größten Zufriedenheitsdefizite bei Menschen mit Psoriasis aufwiesen”, sagt Meik Wiking, CEO des Happiness Research Institute.

 

„In anderen Ländern, die im weltweiten Zufriedenheitsindex der UN gut abgeschnitten haben, gab es ähnliche große Defizite, also könnte dies ein Anzeichen dafür sein, dass die negativen Auswirkungen chronischer Krankheiten von Entscheidungsträgern in ansonsten gesunden und glücklichen Gesellschaften nicht wahrgenommen und so Menschen benachteiligt werden”, so Meik Wiking.

 

Informations- und Empathiemangel haben starke Auswirkungen auf die Zufriedenheit Betroffener

 

Die Teilnehmer der Studie berichteten, sie hätten das Gefühl, dass das Bewusstsein und das Verständnis für Psoriasis in der Öffentlichkeit, in ihren sozialen Netzwerken und sogar bei Ärzten immer noch sehr gering seien. Die Ergebnisse zeigen, dass Menschen mit Psoriasis, die sich am meisten isoliert fühlten, davon ausgehen, dass ihre Ärzte die Auswirkungen, die ihre Erkrankung auf ihr emotionales Wohlbefinden hat, nicht ausreichend verstehen. Wohingegen die Befragten, die einen hohen Zufriedenheitsgrad angaben, auch einen hohen Grad an Vertrauen in ihre Ärzte meldeten.

 

 

Unter anderem ergab die Umfrage folgende spezifische Ergebnisse:

 

  • Fast die Hälfte – 49 Prozent – sagte, sie glauben nicht, dass ihre Ärzte die Auswirkungen vollständig verstehen, die Psoriasis auf ihre psychische Gesundheit hat;
  • Insgesamt 42 Prozent gaben an, sie hätten kein Vertrauen in die Fähigkeit ihrer Ärzte, Psoriasis zu behandeln;
  • Mehr als die Hälfte – 55 Prozent – gaben an, dass sie nicht glauben, über alle verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten für Psoriasis informiert worden zu sein;
  • Fast die Hälfte – 49 Prozent – glaubt nicht, dass ihre Familie versteht, was es bedeutet, mit Psoriasis zu leben;
  • Mehr als die Hälfte – 58 Prozent – glauben nicht, dass ihre Freunde verstehen, was es bedeutet, mit Psoriasis zu leben;
  • 74 Prozent sagten, sie glauben nicht, dass ein ausreichendes öffentliches Bewusstsein über Psoriasis besteht;
  • 40 Prozent haben das Gefühl, sie seien die einzigen mit Psoriasis auf der Welt.

„Der Welt-Psoriasis-Tag am 29. Oktober rückt näher und wir hoffen, dass dieser Bericht Menschen mit Psoriasis dazu ermutigt, offener mit ihrer Familie, ihren Freunden und medizinischem Fachpersonal über das zu sprechen, was ihnen zu ihrem Glück fehlt, so dass sie ihre Erkrankung besser unter Kontrolle bekommen können”, meint Dr. Sascha Gerdes, Klinik für Dermatologie, Universitätshautklinik Kiel, Deutschland.

Wir hoffen außerdem, dass der Report Menschen dazu inspiriert, über diese schwere, chronische Autoimmunerkrankung nachzudenken sowie zu überlegen, wie man Betroffene am besten emotional unterstützen kann, und sei es auch nur durch Zuhören.

Die Befragten wurden aufgrund des von ihnen selbst angegebenen Schweregrades ihrer Erkrankung sowie der von ihnen selbst angegebenen Körperoberflächenmessung, die von medizinischem Fachpersonal weltweit zur Diagnose von Psoriasis eingesetzt wird, in Kategorien eingeordnet. Die Altersgruppen reichten von unter 20 Jahren bis über 60 Jahre, wobei die Befragten durchschnittlich zwischen 20 und 49 Jahren alt waren.

 

Wie andere Autoimmunerkrankungen entwickelt sich Psoriasis, wenn das Immunsystem überaktiv wird. [ii] Die psychosozialen Begleiterkrankungen von Psoriasis sind mindestens ebenso schwer wie jene bei Patienten mit anderen schweren Krankheiten wie Herzerkrankungen, Diabetes, Nierenversagen, Krebs und Leberkrankheiten. [iii] Im Vergleich zu Menschen mit anderen Hautkrankheiten neigen Psoriasis-Patienten eher zu psychosozialen Problemen, die Psoriasis-Symptome auslösen oder verstärken können. [iv] Laut Schätzungen sind etwa 125 Millionen Menschen weltweit von Psoriasis und psoriatrischer Arthritis betroffen. [v]

 

Im Jahr 2014 erkannten die Mitgliedstaaten der Weltgesundheitsorganisation (WHO) in einer Resolution der Weltgesundheitsversammlung Psoriasis als ernsthafte nicht übertragbare Krankheit (NCD) an. [vi] Die Resolution hob hervor, dass viele Menschen weltweit aufgrund falscher oder verspäteter Diagnosen, unzureichender Behandlungsmöglichkeiten und mangelhaften Zugangs zu Pflege sowie aufgrund sozialer Stigmatisierung unnötig unter Psoriasis leiden.

 

Der World Psoriasis Happiness Report ist für jeden frei zugänglich unter: https://psoriasishappiness.report.

 

[i] The Happiness Research Institute, LEO Innovation Lab. World Psoriasis Happiness Report, 2017. [ii] Lowes MA, Suarez-Farinas M, Kreuger JG. Immunology of psoriasis. Ann Rev Immunol. 2014; 32:227-35. [iii] Moeller AH, Ernstoft S, Vinding GR, Jernec BCE. A systematic literature review to compare quality of life in psoriasis with other chronic diseases using EQ-SD-derived utility values. Patient Relat Outcome Meas. 2015; 6:166-77. [iv] Ferreira BI, Abreu JL, Reis JP, Figueiredo AM. Psoriasis and associated psychiatric disorders: a systematic review on etiopathogenesis and clinical correlation. J. Clin Aesthet Dermatol 2016; 9:36-43. [v] The International Federation of Psoriasis Associations. Available via https://ifpa-pso.com/about/. Accessed August 2017. [vi] WHO, Resolution WHA67.9. Geneva, World Health Organization, 2014. http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67/A67_R9-en.pdf. Accessed August 2017. MAT-12602

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