Schmetterlingskrankheit (Epidermolysis bullosa)

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Epidermolysis bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. EB bewirkt, dass die Haut bei geringster mechanischer Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden und Schmerzen sind ständige Begleiter. Blasen, Wunden und Narben sind nicht nur auf die Haut beschränkt, sie treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Zu den Begleitumständen der EB zählen Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen, Karies mit Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme sowie fallweise aggressiver Hautkrebs. Bei den schweren Formen der EB ist die Lebenserwartung verkürzt. EB zählt zu den seltenen Erkrankungen und tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1:17.000 auf. In Österreich sind rund 500 Menschen von EB betroffen, in ganz Europa etwa 30.000. Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, sind Betroffene auch als "Schmetterlingskinder" bekannt geworden.