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#DUbistnichtallein – die digitale Plattform zum Welt-CED-Tag 2020

#DUbistnichtallein – die digitale Plattform zum Welt-CED-Tag 2020

Der Welt-CED-Tag (World IBD Day) findet seit vielen Jahren jährlich am 19. Mai statt. Ziel dieses internationalen Aktionstages ist es, auf Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen (CED) aufmerksam zu machen.

 

Um auf Morbus Crohn und Colitis ulcerosa aufmerksam zu machen, werden am Welt-CED-Tag in vielen Städten auf der ganzen Welt bekannte Sehenswürdigkeiten in der Farbe “Lila” beleuchtet. Darüber hinaus gibt es diverse Informationsveranstaltungen und Aktionen, die vom Dachverband der europäischen Morbus Crohn- und Colitis ulcerosa-Gesellschaften (EFCCA) bzw. von den Patientenorganisationen der einzelnen Länder (in Österreich ist das die ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung) organisiert werden.

 

Die ÖMCCV musste heuer aufgrund der aktuellen Ereignisse rund um COVID-19 leider sämtliche Event-Planungen für diesen Tag absagen.


ABER: die ÖMCCV feiert trotzdem – mit Euch allen!

Wie das geht? Alle Infos dazu folgend und auf der auf der Website
https://ced-kompass.at/dubistnichtallein/ zu finden:

 

#DUbistnichtallein – die Challenge bis zum Welt-CED-Tag –
mach mit!

Wir werden die CED-Community ab sofort täglich mit neuen Ideen dazu auffordern Beiträge zu erstellen. Alle Infos dazu auch laufend über unseren TELEGRAM-InfoChannel , die Facebook-Seite der ÖMCCV  und über den Instagram-Account des #CEDKompass. Unter allen erstellten Beiträgen wird täglich der CED-Held des Tages gekürt!

 

#DUbistnichtallein – so bist Du dabei!
Teile Schnappschüsse oder Videos von Dir. Zeig uns deinen Alltag. Lass uns teilhaben an deinen Hobbys oder Vorlieben. Zeig uns deine Lieblingsplätze und Lieblingsmenschen in deinem Zuhause.

Lass uns wissen, was Du gerne liest, isst, siehst oder hörst. Oder noch besser, sing uns etwas vor oder tanze zu lauter Musik!

Sei einfach DU selbst – genauso wie Du bist – froh, traurig, müde, ausgelassen …

 

Wir freuen uns darauf, Dich zu sehen – teile JETZT Deinen Beitrag!

 

Die Plattform #DUbistnichtallein ist eine Kampagne des CED-Kompass (ein Service der ÖMCCV) in Kooperation mit FK Austria Wien und mit Unterstützung aller Partner des CED-Kompass.

 

Aufklärung ist wichtig

Mehr als fünf Millionen Menschen leiden weltweit an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa – und dennoch ist in der Gesellschaft kaum etwas über diese Erkrankungen bekannt. Die tagtäglichen Einschränkungen im Alltag mit diesen Erkrankungen sind jedoch oft eine große Herausforderung für die Betroffenen. Umso wichtiger ist es, dass wir alle gemeinsam an diesem Tag ein starkes Zeichen setzen!


Was ist Morbus Crohn? Was ist Colitis ulcerosa? 
CED steht für Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen. Zu den CED gehören Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Beide haben gemeinsam, dass es zu einer chronischen Entzündung im Verdauungstrakt kommt. Auch die Beschwerden der beiden Krankheitsbilder, wie z. B. Durchfall oder Bauchschmerzen, ähneln sich. In ca. 10 % der Fälle kann eine genaue Unterscheidung in Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa nicht erfolgen, da Symptome beider Krankheiten auftreten. In diesen Fällen spricht man von Colitis indeterminata, der „unbestimmten“ Colitis.

 

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa verlaufen in Schüben. Aktive Phasen der Erkrankung mit Beschwerden (Rezidiv) wechseln sich mit beschwerdefreien Phasen ab, in denen die Erkrankung zur Ruhe kommt (Remission). In beiden Fällen kann die Entzündung des Darms jedoch unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Auch die Beschwerden – wie lang anhaltende Durchfälle, Bauchkrämpfe, Appetitlosigkeit – können ganz leicht bis sehr stark sein. Doch der immer wiederkehrende Wechsel zwischen dem „normalen Leben“ und einem Ausnahmezustand bedeuten ständigen Stress für die CED-Betroffenen. Die Angst vor dem nächsten Schub als ständiger Begleiter kann auch in der symptomfreien Zeit eine Belastung sein. Demnach ist das Ziel jeder Therapie bei CED, die Beschwerdefreiheit (Remission) ehestmöglich zu erreichen und diese so lange wie möglich beizubehalten.

Bei ca. 50 % der Erkrankten treten auch Symptome in anderen Organen auf, denn im Zuge einer CED kann es auch zu Beschwerden außerhalb des Verdauungstraktes kommen.
Mehr dazu hier


Wer ist betroffen?
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa können jeden treffen. Meist tritt die Erkrankung erstmals zwischen dem 20. und 35. Lebensjahr auf, in vielen Fällen aber auch schon im Kindes- und Jugendalter. Daher spricht man bei einer CED auch von einer „jungen“ Erkrankung. Männer und Frauen sind etwa gleich häufig betroffen.

In Österreich geht man derzeit von 40.000 bis 80.0000 Betroffenen aus. Allerdings ist anzunehmen, dass die Dunkelziffer deutlich höher liegt und der Trend der Erkrankungen steigend ist. Aufgrund ihrer Seltenheit sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa nicht besonders bekannt. Viele Betroffene wissen nicht von ihrer Erkrankung, da die Symptome oft über Jahre vom Betroffenen ignoriert werden oder sogar von Medizinern mit anderen Krankheiten verwechselt werden.

 

Weitere wichtige Informationen finden Sie auf https://ced-kompass.at/

 

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